La lista de espera de quienes requieren riñón, hígado, córnea o médula ósea para sobrevivir a una enfermedad es de 5.463 pacientes. El año pasado un cambio en la administración centralizó el proceso en Fundavene, adscrita al Ministerio de Salud, y también marcó un declive en la gestión: de 4,5 donantes por cada millón de habitantes registrado en 2012 se bajó a 1,2 en el primer semestre de 2015, aunque con la ley de trasplantes aprobada en 2011 se suponía que la cifra debía aumentar. A eso se suma la suspensión en enero de este año del financiamiento que daba Pdvsa al convenio entre Italia y Venezuela, que hasta 2014 logró trasplantes para casi 300 niños con linfoma y leucemia
Las esperanzas de María están en Italia. Desde que su hijo cumplió 2 años de edad no ha dejado de llevarlo al Hospital de Niños J. M. de los Ríos para tratarle la leucemia linfoblástica aguda. Augusto ha pasado por quimioterapias, transfusiones, biopsias, mejorías y recaídas.
María y Augusto no son sus nombres reales. Así como ellos, todos los pacientes o familiares que accedieron a contar su testimonio a El Nacional pidieron el resguardo de sus identidades, pues temen ser víctimas de alguna represalia que los aleje aún más del trasplante o las terapias que pueden cambiarles la vida.
El hijo de María forma parte de la estadística del Programa Nacional de Oncología del Ministerio de Salud que indica que de cada 1.000 casos de cáncer diagnosticados anualmente en Venezuela en menores de 15 años de edad, 50% corresponde a leucemia o linfoma. También forma parte de otros dos subgrupos: el de 30% de los pacientes susceptible de recibir un trasplante de médula y el de 50% que no tiene otra alternativa de curación.
Desde hace un año Augusto, que ya cumplió la mayoría de edad, está en la lista de espera para el trasplante requerido. No tiene donante compatible en el país. Por esa razón, en Italia, que cuenta con una infraestructura especializada y desde 1999 mantiene acuerdos con Venezuela para el apoyo de pacientes oncológicos a través de la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea, está su única posibilidad de sobrevivir.
La fundación fue creada en Maracaibo por Mercedes Álvarez para ayudar a pacientes como su sobrina, a la que le hicieron un trasplante de médula en Italia. El intercambio tomó fuerza en 2006 con los acuerdos interinstitucionales y se incrementó el número de niños atendidos y los hospitales participantes. En cuatro años se logró la atención de 31 pacientes. En 2010 el acuerdo se transformó en el Programa Humanitario de Cooperación Sanitaria entre Italia y Venezuela refrendado por la fundación marabina, cuyo brazo operativo es la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea de Italia, que coordina los trasplantes con médulas obtenidas de bancos públicos italianos. En ese año tuvo un empuje fundamental: Pdvsa otorgaría los recursos para concretar esa inyección de médula que detiene la multiplicación descontrolada de las células y que salva vidas.
Con el apoyo de la estatal petrolera la cobertura se amplió significativamente: se hicieron 276 trasplantes en 4 años. Pero en octubre de 2014 empezaron los problemas de financiamiento de Pdvsa a la fundación, hasta paralizarse casi todo el patrocinio sin mayores explicaciones. En los primeros siete meses de este año, a pesar de la crisis, 11 pacientes fueron trasplantados. Sin embargo, otros que esperaban ser atendidos en los próximos meses, más los que deben regresar para hacerse chequeos posquirúrgicos obligatorios, previstos en el convenio, están en el limbo. No hay datos precisos, pero los afectados calculan que en total son alrededor de 100 personas las que esperan la llamada que les abra el camino a Italia.
“Yo no puedo pagar un trasplante. A nosotros nos llamaron desde Italia. A mi hijo le hicieron las pruebas y calificó para hacérselo allá, pero Pdvsa dejó de darle el dinero a la fundación de Maracaibo, por lo que no han enviado a los de la lista”, señala María.
Desde hace 17 años su vida se convirtió en un ir y venir del J. M. de los Ríos. Vive en el oeste de Caracas y el viaje en Metro les toma por lo menos 2 horas. Ella y todas las madres que tienen a sus hijos en el servicio de Hemato-Oncología se conocen. Se apoyan, hacen una alianza para protestar cada vez que faltan medicamentos o que arrinconan a sus hijos en otras zonas del hospital porque las filtraciones colapsan las salas donde deben ser atendidos. Para las madres, la lucha contra las células del cáncer implica otras batallas diarias.
A la espera. La hija de Carlota fue trasplantada a través del convenio con Italia hace 8 meses. El procedimiento serviría para ponerle freno a su leucemia. Pero de la lista de espera para el trasplante pasó a otra informal: la de los que requieren regresar a Italia. “Necesitamos volver dentro de 3 meses, pero no hay respuesta de Pdvsa. Nos dicen que no hay dinero para viajar ahora. Mi hija fue diagnosticada con leucemia mieloide aguda, que requería trasplante obligatoriamente. Aunque ya la trasplantaron, tiene que ir a control para ver si superó la enfermedad”, relata la mujer.
No tiene opciones. El chequeo solo puede hacerse en Italia, pues en Venezuela no hay alternativas terapéuticas en caso de que el trasplante haya fallado o se presente alguna complicación.
Carlota dice que el año pasado la fundación y su filial italiana se encargaron de ubicarlas en una residencia en la misma ciudad donde se hizo la cirugía. El convenio dispone de 16 centros de salud en el país europeo para las intervenciones quirúrgicas. Al paciente y su acompañante, que a veces pueden ser dos o tres, se les asignan 400 euros mensuales para manutención durante el año y medio que puede durar el proceso desde que buscan al donante hasta que se concreta el trasplante. El monto no varía por número de personas. La fundación italiana facilita el traslado al hospital. El regreso a la residencia lo paga el paciente del dinero asignado cada mes. Aunque la mujer agradece el apoyo, indicó que el monto es insuficiente para cubrir todos los gastos. En su caso, el no poseer recursos económicos le impidió tramitar la compra de divisas con el Cencoex para contar con dinero extra, por lo que debió administrar al máximo los euros recibidos.
“Es difícil mantenerse con 400 euros. La residencia estaba alejada de las paradas de autobuses, por lo que pagábamos 20 euros para regresar en taxi cada vez que íbamos al hospital 3 veces por semana. Es difícil rendir el dinero. Hay que sacar para la comida y útiles personales, pero todo es muy caro. Muchas veces las madres venezolanas nos tendíamos la mano, porque a veces el pago mensual se atrasaba hasta por 8 días”, cuenta.
En Venezuela, financiar los cuidados de su hija también se hacen cuesta arriba. Cada mes debe hacerle exámenes de laboratorio cuyo precio varía entre 6.000 y 7.000 bolívares. Cuando regresó de Italia la niña se enfermó con un virus para el que le recetaron aciclovir y voriconazol, ambos escasos en el país. Señala que la fundación hace lo posible por dotarlos de medicamentos, pero el desabastecimiento y la falta de recursos diluyen las buenas intenciones.
La historia de Junior, de 5 años de edad y trasplantado hace 2 años, es similar a la de Carlota. Debía trasladarse a Italia para su último chequeo hace 4 meses. Pero el viaje coincidió con el recorte del apoyo financiero al convenio. “Mi hijo necesitaba hacerse ese control y Pdvsa no había otorgado los recursos. Afortunadamente, dieron el dinero a tiempo y pudo irse con mi esposa. La demanda en el país es muy alta y la fundación no se da abasto para arropar a todos los pacientes con la manutención. Ya no están enviando la misma cantidad de niños que hace un año”, indica Walter, padre del niño.
Convenio detenido. El convenio titulado Cooperación en Materia de Salud Internacional en el Sector de la Oncología, Hematología y Trasplante de Células Estaminales Hematopoyéticas fue firmado entre Pdvsa-Salud, la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea de Maracaibo, la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea de Italia, el canciller italiano Franco Frattini y el entonces canciller venezolano Nicolás Maduro Moros, el 26 de mayo de 2010. Su vigencia fue ratificada el 17 de junio de 2013, por un tiempo indeterminado sujeto a revisión por ambas partes, durante la primera visita oficial a Italia de Maduro como presidente.
El acta de compromiso establece que la cobertura de los gastos de salud se garantiza de acuerdo con la disponibilidad financiera por fondos de Italia. Pdvsa se comprometió a asegurar la cobertura de los costos de las prestaciones sanitarias erogadas a beneficio de los pacientes venezolanos, en caso de insuficiencia de los fondos acordados por la nación europea. Las fundaciones ejecutoras del convenio correrían con los gastos relativos al viaje, transporte interno en Italia, alimentación y alojamiento derivados de la operación. El dinero para esto lo proveería la petrolera.
Los representantes de la fundación de Maracaibo se negaron a declarar sobre la situación financiera de la institución y las trabas que han tenido desde octubre de 2014. En marzo se inició un proceso de auditoría por parte de la estatal petrolera, que impuso la fiscalización como condición para decidir si reactiva los pagos.
Fuentes vinculadas al convenio informaron que la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea obtenía 80% de su presupuesto de los aportes gubernamentales. La diputada Dinorah Figuera, que ha hecho seguimiento a este acuerdo, señala que esa responsabilidad fue transferida a la Fundación Simón Bolívar de Citgo Petroleum Corporation, filial de Pdvsa con sede en Houston, Estados Unidos. Por ello, en esa ciudad se analizan y aprueban los apoyos a los casos de trasplantes de médula que se realizarán en Italia. “En 2014 quitaron para este año el financiamiento a la fundación, que ya tenía a los médicos y los sitios a los cuales iban a llegar esos pacientes. Crearon una figura paralela con la que desvirtuaron la fundación inicial”, indica Figuera.
La parlamentaria se refiere a Fundavene, institución creada por el gobierno en mayo de 2014 para controlar todas las políticas en materia de trasplantes y procura de órganos. La crisis de financiamiento para el programa de trasplante de médula ósea también coincidió con la baja de los precios del petróleo, que desde julio del año pasado merma los ingresos de Pdvsa; y con el anuncio de la venta de Citgo, que después fue descartada. Además, Rafael Ramírez fue removido de la presidencia de Pdvsa en septiembre de 2014.
La única información disponible sobre las actividades de la Fundación Simón Bolívar de Citgo está detallada en el informe de gestión de Pdvsa de 2014. El documento señala que esta organización desembolsó 12.079.240 dólares en sus programas sociales. Sin embargo, esa cantidad de dinero fue distribuida entre ONG estadounidenses. Por ejemplo, se otorgaron 123.050 dólares a Road Runners, que fomenta la actividad física para superar la obesidad juvenil; y a March of Dimes, que provee servicios a embarazadas y a la prevención de la mortalidad infantil. También se donaron 47.050 dólares a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos.
En 2014 la fundación solo cubrió el trasplante de médula ósea de 2 pacientes. A otros 4 se les pagó el trasplante de hígado y se hicieron 24 implantes cocleares. No hay datos sobre lo invertido en esas intervenciones. Las actividades del convenio con Italia no figuran en el informe de gestión y parecen haberse detenido. Por esa razón, el 12 de marzo de este año un grupo de padres de niños en lista de espera enviaron una carta al presidente de Pdvsa, Eulogio Del Pino, y a Maduro en la que les solicitan la reanudación del convenio. Hasta el 21 de agosto no habían recibido respuesta.
Pocos cupos en el país. No todos los candidatos a trasplante de médula ósea necesitan salir del país para operarse. En Venezuela se realizan los trasplantes autólogos, en los que se emplean las propias células del paciente antes de recibir terapia. También está la alternativa del trasplante haploidéntico, es decir, con un donante 100% compatible, casi siempre un hermano o en algunos casos un padre. Existe la opción, aunque realizado con menos frecuencia, del trasplante con un donante que sea pariente pero que no comparta todas las características.
Hacer el procedimiento en el país implica un camino tortuoso de esperas. No hay suficientes cupos en las salas disponibles y los tratamientos son muy costosos. Un trasplante de ese tipo puede costar 1,5 millones de bolívares.
En 2008, Marino Andolina, hematólogo del Instituto Burlo Garofalo de Trieste, en Italia, el primero en realizar un trasplante de médula ósea en ese país, dijo en una entrevista a El Nacional que Venezuela necesitaba de 10 instituciones dedicadas al trasplante de médula. El experto calculaba que se requerían 200 trasplantes por año para cubrir la demanda nacional.
Andolina visitaba el país, como parte del convenio firmado entre los entonces cancilleres Maduro y Frattini, con el propósito de ofrecer apoyo técnico para la apertura de una unidad especializada en el Hospital Coromoto de Maracaibo. Siete años después no se ha cristalizado. Para entonces el valor aproximado de cada unidad era de 2 millones de dólares, mucho menos que los 19 millones de dólares que pagó Pdvsa en 2013 para anular el contrato del piloto Pastor Maldonado con la escudería Williams y pasarlo a Lotus.
En el documento del convenio con Italia también se señalaba la necesidad de que se abrieran al menos dos unidades más en otras regiones del país y quedó escrito el compromiso de establecer el intercambio médico científico para la formación médicos venezolanos.
El hematólogo Francisco Ramírez, director de la Unidad de Trasplante de Médula Ósea del Hospital de Clínicas Caracas, una de las dos salas operativas que hay en el país, ratifica la necesidad de una mayor infraestructura para cubrir la demanda nacional. El médico no se basa en el número de salas sino en el número de camas hospitalarias que harían falta: “Se deberían hacer 10 trasplantes por cada millón de habitantes. En Venezuela se deberían practicar 300 trasplantes anuales. Pero solo hay 10 camas en Valencia y otras 4 en Caracas y se necesitan 36 más. Con más camas se podrían hacer más trasplantes. También hace falta personal”.
Agrega que existen proyectos para abrir dos salas más: una en el Hospital Universitario de Maracaibo y otra en el Domingo Luciani de Caracas.
Ramírez destaca la necesidad de que Venezuela cuente con la posibilidad de hacer los trasplantes de donantes de médula no familiares, que son los que se realizan en el exterior. La falta de un registro nacional de donantes de médula y de bancos públicos en el que se puedan preservar las células es el principal impedimento para concretar este tipo de cirugía. Ambos planes son mandatos de la Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos aprobada en 2011.
“La apertura del registro nacional permitiría acceder a los registros internacionales que facilitan la búsqueda de donantes”, dice.
El especialista indica que las dos unidades de trasplante de médula ósea venezolanas (la del Hospital de Clínicas Caracas y la de la Ciudad Hospitalaria Enrique Tejera de Valencia) forman parte del Grupo Latinoamericano de Trasplante de Médula Ósea, lo que facilitaría la búsqueda de donantes no familiares, la formación de recursos humanos y el intercambio de donantes y cordones.
Pese a las recomendaciones que señalan que la infraestructura para trasplantes de médula debe crecer, el número de pacientes que aún esperan donantes y cirugías habla de la inactividad en la materia. La lista sigue creciendo y las dificultades se incrementan.
El Diagnóstico Situacional del Hospital J. M. de los Ríos del primer semestre de 2015, difundido la semana pasada, lo ratifica. El informe destaca que todavía existe la misma infraestructura detallada en el convenio firmado en 2010: solo hay dos unidades en territorio venezolano que son insuficientes para la demanda de pacientes con patologías hemato-oncológicas.
“Para su ingreso, el paciente se ve obligado a acudir a diversas instituciones públicas y privadas para cubrir los elevados costos y buscar los medicamentos necesarios (antibióticos y quimioterapias) para el acondicionamiento pre trasplante; acotando que algunos de estos no se encuentran disponibles en el país. En esa espera muchos pacientes vuelven a recaer o fallecen”, se lee en el informe.
El mes pasado, la lista de medicamentos escasos en el centro asistencial era de 14 fármacos de quimioterapia. La situación llegó a su límite el 10 de agosto, cuando se registró otra protesta en las afueras del hospital. Los niños, con mascarillas y gorros, y sus representantes salieron a la avenida Vollmer de San Bernardino y levantaron pancartas. Una de ellas decía: “El cáncer no espera”.
