Una generación con microcefalia

Foto: Manuel Sardá

Tras la aparición del Síndrome Guillain-Barré que languideció cuerpos como consecuencia del zika, Venezuela comienza a ver a los primeros dolientes de la complicación más temida asociada al virus: una investigación de El Nacional encontró 61 casos de malformación congénita cerebral en Distrito Capital, Sucre, Miranda, Aragua y Bolívar. Sus cabezas son más pequeñas de lo normal, no hay certeza de que sus cerebros se desarrollen completamente y algunos tienen males que van más allá de lo neurológico con afectación en órganos como corazón, ojos y riñones. Los niños que apenas nacen se enfrentan con la desinformación que contribuye a su estigmatización, y la crisis del sistema de salud reduce sus oportunidades de lograr el máximo desarrollo posible. La Sociedad Venezolana de Neurología espera tener 200 casos este año 

La incertidumbre acampó en su casa. En diciembre de 2015, cuando el Ministerio de Salud aseguró que apenas había 4 casos de zika en el país, Noraima Carreño, de 28 años de edad, tuvo todos los síntomas del virus: fiebre, dolor en las articulaciones de manos y pies, erupción y conjuntivitis. La enfermedad se transmite por la picada de un mosquito infectado, y el malestar apenas se manifiesta durante cinco días a una semana en uno de cada cuatro pacientes. El agravante para Carreño: tenía dos meses de embarazo cuando enfermó.

Al principio, su médico en el estado Sucre le diagnóstico chikungunya, virus con signos similares también transmitido por vectores. Las semanas siguientes modificarían el veredicto. Las complicaciones que descubrieron mientras evolucionaba el embarazo asociaron inequívocamente esas primeras señales con el padecimiento que azota a América Latina desde 2015.

A los cinco meses de gestación el bebé tenía los ventrículos cerebrales dilatados (también conocido como ventriculomegalia). Dos meses después, el médico detectó que tenía microcefalia, la cabeza más pequeña de lo habitual para la edad, y pie talipes, torcido como un palo de golf. En mayo de 2016, a los ocho meses de gestación, el bebé falleció en el vientre de su madre porque estaba deglutiendo demasiado líquido.

Aún hoy no tiene confirmación por laboratorio de que lo que originó la malformación congénita de su hijo fue el zika. Sin embargo, los médicos están seguros.

Al caso de Carreño se suman otros 14 solo en el estado Sucre, de acuerdo con un registro que realiza Elia Sánchez, presidente de la Sociedad Venezolana de Infectología, todos tratados en el Hospital Materno Infantil Candelaria García de Carúpano. Pero hay más. Una investigación de El Nacional encontró 61 casos, incluidos los de Sucre, de nacimientos con microcefalia vinculados a zika entre abril y septiembre de este año; hay 26 pacientes en Distrito Capital y Miranda; de esos, 3 atendidos en el Instituto Clínico de La Florida, 8 en la Maternidad Concepción Palacios –confirmados por el portal web Efecto Cocuyo– y 15 en el Hospital Clínico Universitario; 13 en el estado Bolívar, repartidos 4 en una clínica privada y el resto en el Hospital del Seguro Social Raúl Leoni; 6 en Zulia, remitidos al Laboratorio de Neurociencias de la Universidad del Zulia; y 1 en Aragua, en el Hospital Central de Maracay.

El diagnóstico del zika se hace únicamente en el Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel por medio de la prueba de reacción de polimerasa en cadena en tiempo real (PCR) que detecta el virus en la sangre en los primeros días de la infección. Las pruebas serológicas que miden los anticuerpos del virus y son la otra forma de confirmación no están disponibles en el país hasta el momento. “No sé cuándo puedo abordar un nuevo embarazo, qué medidas debo tomar. A mí me da terror volver a pasar por esto. Sigo con ansias de tener un hijo, pero el miedo a que otro embarazo pueda afectarse es muy grande”, vacila Carreño.

La Sociedad Venezolana de Salud Pública calcula que el zika entró al país en junio de 2015, mucho antes de lo que reconoce el Ministerio de Salud, y que ha afectado al menos a 725.728 personas.

El virus que se esparció por toda la región pudiera dar paso a una “epidemia global de microcefalia”, advirtieron científicos de Brasil (donde ya cuentan 1.845 casos de malformación congénita por zika) y Gran Bretaña en una publicación de la revista científica, The Lancet. Esa epidemia ya llegó a Venezuela.

La incidencia de esta malformación en el país se desconoce. No obstante, el infectólogo del Instituto de Medicina Tropical, Julio Castro, calcula de 32 a 40 casos anuales, con base en la prevalencia histórica de América Latina. Los 61 niños con microcefalia que ya han sido detectados casi duplican esa cifra. 

El Ministerio de Salud no ha informado a la población ni a la Organización Panamericana de la Salud sobre ningún registro de microcefalia en Venezuela, aunque sí reportó al organismo internacional 3.326 embarazadas con sospecha de zika entre febrero y mediados de agosto. Se intentó contactar a la ministra Luisana Melo a través de llamadas telefónicas, correo electrónico, y mensajes de texto, pero no contestó.

Marco Gudiño, director de Neuropediatría de la Sociedad Venezolana de Neurología, vio los 12 casos de malformación congénita por zika en el estado Bolívar. El diagnóstico en la mayoría de los pacientes, dice, se hace de acuerdo con los síntomas de la madre. “Algunas muestras de sangre se envían al Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel, pero eso es como una caja negra”, afirma.

El zika afecta los procesos normales de crecimiento del cerebro y los interrumpe, lo que genera una cabeza pequeña y, por ende, un cerebro más pequeño que puede no haberse formado de forma adecuada. “La afectación del tejido produce alteraciones en la arquitectura cerebral, malformación y calcificaciones (especie de cicatrices)”, explica.

Hay casos en los que el cerebro, aunque más pequeño, se desarrolla de forma normal, “pero en la gran mayoría de los casos van a existir dificultades como retardo global del desarrollo o eventualmente discapacidades cognitivas, dificultades de aprendizaje o motoras”, completa la neuróloga infantil Eva María Pérez.

Contra la crisis. Cuando vio por primera vez la cara de su bebé, el 11 de junio de 2016, Jenni Barreto, de 29 años de edad, se dio cuenta de inmediato de que había algo diferente en él. La cabeza de su hijo era visiblemente pequeña para su cuerpo, la frente era más plana de lo normal y su nariz, achatada. “Yo estaba traumada y muy preocupada”.

Barreto sufrió una erupción en todo el cuerpo en enero. Al principio pensó que era una intoxicación, mas luego fue diagnosticada de forma clínica con el virus del Zika. La mujer tenía dos meses y medio de embarazo.

Su hijo es el único caso de microcefalia que se ha registrado hasta ahora en el estado Miranda. La muchacha debió recorrer clínicas en busca de una que se ajustara más a su presupuesto y que contara con terapia intensiva en caso de que el bebé la requiriera. La cesárea en el Centro Médico de Caracas le costaba 800.000 bolívares, por lo que optó por la Clínica ABG de Guarenas, donde el precio era de 250.000 bolívares y tenían disponibles cupos en terapia intensiva.

Los niños con complicaciones por zika no tienen muchas opciones para un nacimiento seguro. Más de 60% de los servicios públicos de terapia intensiva pediátrica de urgencias tienen funcionamiento intermitente, y más de 15% están inoperativos, reflejó la última Encuesta Nacional de Hospitales llevada a cabo por el Observatorio Venezolano de Salud.

Barreto aún no tiene la seguridad de que haya sido el zika el causante de la malformación congénita de su hijo. El examen serológico de dengue dio negativo. No obstante, por falta de reactivos aún no ha podido hacerse el descarte de otros virus que también se relacionan con este mal como toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus, herpes simples, VIH y sífilis (TORCHS). El caso fue referido a una neuróloga y a una neurofisiatra con quienes comenzó los exámenes para determinar otros posibles daños cerebrales y las terapias neuropsicomotoras que podrán contribuir a estimular el desarrollo del bebé.

Barreto trata de alejar los fantasmas, pero vuelven cada tanto y avivan las dudas: ¿Fabián podrá crecer bien, tendrá algún problema de aprendizaje, podrá caminar y utilizar todos sus sentidos? Como en el país “no se le dio importancia” al zika, Barreto tampoco se la dio demasiado. “Me pregunto si el gobierno está haciendo algo, porque ahora es que van a empezar a nacer los niños con complicaciones por zika y en los hospitales todas las máquinas para hacer los exámenes están dañadas”. La tomografía 3D que le pide la neuróloga cuesta 23.000 bolívares y cada terapia, que recibe dos veces a la semana, cuesta 1.200 bolívares.

La consulta del OVS también arrojó que 29,3% de los servicios de ecografía, 80% de los de tomografía computarizada y 95% de los de laboratorio están fuera de servicio en los hospitales públicos de Venezuela.

En el Instituto Clínico La Florida, donde el ginecobstetra Ernesto Hurtado ha visto tres casos de malformaciones congénitas por zika, hacen ecografías 3D y 4D de forma trimestral. “La expresión de la cara fetal nos dice mucho de la situación neurológica. Cuando están restringidos neurológicamente tiene una expresión extraña que no es la acostumbrada”, cuenta el médico. Además, miden el patrón de crecimiento de la cabeza y el patrón de comportamiento del bebé en el vientre.

Con cada caso único, lo que se repite es la angustia de las madres, asegura Hurtado. “Incluso hasta después de que nace el niño. Me dicen: ‘No me voy a quedar tranquila hasta ver que mi hijo habla y lee de forma correcta’. La magnitud de esta epidemia genera angustia y gastos que no son reparables”.

Calculan 200. Tampoco las muertes son reparables. Mariela Rodríguez, de 39 años de edad, había tratado muchas veces de volver a quedar embarazada luego de su primera hija. Tras 17 años de intentos se había dado por vencida, hasta que en septiembre de 2015 la tomó por sorpresa. En noviembre se contagió con zika.

“A los ocho meses diagnosticaron que la niña venía pequeña y con las manos y piernas como engarrotadas. Tenía artrogriposis. Me empecé a llenar de líquido porque la niña no estaba deglutiendo el líquido amniótico porque el zika no había dejado que se le formara el esófago”. El diagnóstico incluía microcefalia. Debieron hacerle una cesárea de emergencia, pero la bebé apenas vivió 12 horas y le dio un paro. Cuando intentaron intubarla no pudieron por la falta de esófago.

“En Sucre no se ha fumigado, no se le da a conocer al pueblo los peligros del zika. Ya después de que me picó el zancudo fue que empecé a usar repelente, cuando ya no servía de nada. Este dolor es terrible”, cuenta Rodríguez.

Aunque el zika ha demostrado tener predilección por el sistema nervioso –en adultos produce el síndrome Guillain-Barré–, Hurtado advierte que puede tener repercusiones sistémicas: “Puede afectar órganos como el corazón y el hígado. Nosotros evaluamos al feto como si hubiera infección por citomegalovirus, que tiene más o menos estas expresiones”.

Los hijos de Javielis González y Yuli Tirado sustentan la afirmación. Tirado, de 29 años de edad, se infectó con zika en Maracay, estado Aragua, en diciembre de 2015. Al sexto mes, tras un eco 3D se dieron cuenta de que la cabeza era un poco más pequeña, pero no fue sino hasta una semana antes del nacimiento, el 12 de julio, que confirmaron que se trataba de microcefalia. Además, la niña tiene calcificaciones y ventriculomegalia. “Ahora lo que queda es enfrentar lo que viene con cabeza fría, porque es difícil”, dice la mujer, quien dio a luz en el Hospital Central de Maracay, donde no le hicieron exámenes de ningún tipo para encontrar el origen de la malformación.

El pequeño de González nació en el Hospital Materno Infantil Candelaria García de Carúpano, el 15 de junio, con malformación congénita por zika, ventriculomegalia y glaucoma. Sus ojos parecieran estar brotados y tiene uno más grande que el otro. “La doctora lo alumbra con la linterna y no reacciona, quizás haya que operarlo. También tiene una cardiopatía”.

La doctora Eva María Pérez recomienda que los niños con diagnóstico de microcefalia entren en un programa de estimulación temprana física, ocupacional, de lenguaje y psicosocial. “Si uno nace sin un dedo, no significa que no pueda mover la mano. Los programas de intervención temprana les dan plasticidad a los niños y permiten mejorar la calidad del órgano existente”. La expectativa de un niño con malformación congénita puede ser como la de cualquier persona y pueden alcanzar la adultez, dependiendo del grado de afectación.

La Sociedad Venezolana de Neurología calcula que este año pudieran presentarse al menos 200 casos de microcefalia asociados a zika en el embarazo. “No sé si será una generación con microcefalia, pero sí es un número importante de niños que puede que no alcancen un desarrollo completo y que generarán una cantidad de gastos extraordinarios que sus familias tendrán que costear, incluso cuando alcancen la adultez”, afirmó Gudiño.

El sistema de apoyo multidisciplinario que requieren estos pequeños no está constituido en todas las instituciones y no tienen directrices claras y unificadas para atender las necesidades especiales que puedan presentarse. El neurólogo lamenta que el sistema de apoyo no exista en este momento: “Es muy duro para las madres entender que sus hijos van a tener afectaciones. Lo único que las ayuda es la esperanza de que van a mejorar. Para eso necesitamos tener un buen plan de acción”.

La esperanza versus el estigma

La imposibilidad de determinar cuántos niños con microcefalia están naciendo en Venezuela como consecuencia de la epidemia de zika en el país y la falta de información de parte del Ministerio de Salud hacia la población sobre el alcance del virus y las formas de transmisión causan efervescencia en las interpretaciones individuales.

Gladys Maestre, jefe del Laboratorio de Neurociencias de la Universidad del Zulia, ha visto sufrimiento, desconcierto y desorientación entre padres de niños con malformaciones por zika. El laboratorio confirmó en el Instituto Pasteur, en Francia, el diagnóstico de 6 pacientes con malformación congénita por zika, concebidos entre noviembre y diciembre de 2015, cuando el virus ya circulaba en el país.

“En un grupo de discusión encontramos que lo primero es que los padres quieren entender qué es lo que les pasó, por qué el bebé nació con la cabeza más pequeña y por qué pudiera estar relacionado con el zika. Quieren certezas. Muchas son parejas jóvenes y quieren saber si esto les va a pasar con cada hijo que tengan”.

La novedad de la epidemia hace que las familias en las que se presentan las complicaciones se enfrenten con el estigma. “Como desconocemos hechos, damos las respuestas que creemos y que no siempre son ciertas, y eso estigmatiza a la gente, ya pasó con el VIH y con los niños con síndrome de Down, con los que se ha necesitado un trabajo arduo para derribar los mitos”.

Los padres reciben críticas como que trajeron al mundo a un niño que va a sufrir, o preguntas como “¿por qué no abortaste?”. “Otra fuente de estigma que detectamos es la creencia de que los niños pueden ser contagiosos, que los pañales pueden ser fuente del virus o que los hermanos no deben acercarse y besarlos. Esto crea rechazo en una población que es inocente”, advierte Maestre.

El equipo del laboratorio les hizo saber a los participantes que la única forma de contagio del zika es a través de la picada de un zancudo infectado, y que el niño que nace con microcefalia no es portador eterno. Los padres temen que su hijo “sea como un vegetal”, pero la realidad es que el pronóstico varía dependiendo del grado de desarrollo del cerebro.

Maestre se aferra a la esperanza de los avances tecnológicos y científicos. “En el feto hay un nido de neuronas que migran y se van diferenciando y ubicando en distintas zonas del cerebro. Al haber un problema de migración, que es lo que ocurre con la microcefalia, todas se quedan estancadas, sin diferenciarse. Pero hay gente que trabaja en hacer revertir eso. Gran parte de las sesiones del Congreso de Neurociencia en San Diego, que será en unos meses, tratarán sobre cómo hacer que las neuronas puedan alcanzar niveles normales, que puedan reproducirse. Y hacia esa meta se dirigen las nuevas investigaciones sobre el zika”.

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